Você ou algum familiar seu pode ter uma doença rara e nem sabe | Rinaldi Digilio

Você ou algum familiar seu pode ter uma doença rara e nem saber. Informe-se!
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São consideradas são aquelas que atingem 65 a cada 100 mil pessoas. Existem mais de 7 mil doenças raras diagnosticadas e no Brasil, são mais de 13 milhões de pessoas que tem algum tipo de doença rara.
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Apesar disso, três a cada dez brasileiros não fazem ideia do que são doenças raras
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E pior: nesse universo enorme de pessoas, o Brasil todo tem apenas 150 profissionais especializados em doenças raras. Ou seja, não há estrutura capaz nem para diagnóstico nem tratamento!
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Por conta dessa falta de informação e de políticas públicas:
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Aprovei aqui na Câmara, o Dia das Doenças Raras, para promover campanhas de conscientização e informação, levando mais informação para a população
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Sou autor da lei que criou a Política Municipal de Pessoas com Doenças Raras, com ações multidisciplinares para o atendimento e garantia de direitos para essas pessoas
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Também sou autor de um projeto para criar o primeiro Centro de Referência para Doenças Raras em São Paulo
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Mas é preciso mais!
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E esta data é sempre um marco para mudarmos isso!
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